28 november 2012

Thomas is ontzettend dapper. Omdat de druk in zijn halsje, schouder en achterhoofd door de tumor enorm is, krijgt hij dagelijks injecties Dexamethason. Wij hebben het idee dat dit hem helpt, hij grijpt minder vaak naar zijn hoofdje. In combinatie met een Fentanyl pleister (morfine) en de andere soorten medicatie hopen wij dat Thomas geen pijn heeft.

Thomas slaapt veel en sinds vorige week is het slapen in zijn eigen bedje boven niet prettig. Elke dag de trap op en boven in bad is teveel. Hij slaapt nu in een bed in de woonkamer, wij slapen bij hem en kunnen op deze manier constant bij hem zijn, hem vasthouden en verzorgen.


De huisarts komt dagelijks langs en heeft veel telefonisch overleg met de oncoloog. Omdat het linkerdeel van zijn gezichtje niet meer functioneert, staat zijn linkerooglid ook tijdens het slapen open. Zijn oogje is daardoor ontstoken en hiervoor krijgt hij nu ook extra medicatie. 


De nachten zijn zwaar voor Thomas, erg onrustig en veel spugen. Om deze reden hebben wij besloten om een infuus door de thuiszorg te laten plaatsen. Op deze manier kan Dormicum (slaapmiddel) gegeven worden. Gisterochtend was Thomas zo ontzettend slap, moe en bleef hij maar ORS spugen. Alles was teveel, hij wilde niet meer. Kapot van verdriet en op advies van de huisarts, hebben we gezegd..’Het is genoeg lieverd, je vecht zo hard..’. We zouden om 18:00 uur volledig Dormicum geven en het vocht niet meer aansluiten, hij zou dan niet meer wakker worden en zonder vocht zou het misschien nog maar een paar uur duren.


Nadat wij hadden gezegd dat onze kanjer genoeg had gevochten en tijdens de komst van familie om afscheid te nemen leefde Thomas zo enorm op. Hij had al dagen niet meer bewogen en ineens wilde hij zitten en pakte hij onze hand vast! 


Het is echt een wonder, wij weten zeker dat hij het verdriet heeft gevoeld en denkt..ho even ik probeer nog te laten zien dat ik nog door ga en wil. We hebben eind van de middag de huisarts gebeld en aangegeven dat wij niet willen dat Thomas volledig Dormicum krijgt, Thomas heeft de regie over zijn leven en wij volgen hem. Hij heeft vannacht een lichte dosering Dormicum over een infuus gekregen, waardoor hij afgelopen nacht ontspannen heeft geslapen en vanmorgen met een lach wakker werd. Vandaag hebben wij weer de voeding via de sonde gestart, we bekijken per uur hoe het gaat en of hij het goed kan verdragen.


Er is door Post voor Kanjers een doos vol Sinterklaascadeau’s bezorgd. We hebben dit gisteravond met z,n 3-en uitgepakt en sinterklaas-liedjes gezongen. Thomas gaf ons allebei een high-five, kus en liet z,n spierballen zien! Toen wij hem naar bed brachten wilde hij niet: “nee, nee ik wil spelen”. 


We worden overspoeld door emoties: angst, verdriet en hoop op een morgen samen.

41 thoughts on “28 november 2012

  1. Nienke

    Krijg het koud als ik dit lees. Wat een vechter is Thomas toch. Ik hoop met jullie mee op een morgen samen. Heel veel sterkte en kracht voor jullie. Lief Nienke

  2. Anonymous

    Lees met tranen in mijn ogen,en met zoveel respect voor jullie én jullie lieve Thomas.
    Wat een vechter en wat een doorzetter!
    Ook ik hoop met jullie mee op weer een morgen samen….
    Heel veel sterkte,liefde en kracht voor jullie en jullie lieve Thomas.

    Martine Buit

  3. Edith

    Pfff, wat een emoties, wat een dapper mannetje!! Wat fijn dat jullie sinterklaas hebben kunnen “vieren” Hoe moeilijk ook een herinnering erbij…Wat ontzettend moedig om Thomas te volgen…we hopen met jullie mee op een nieuwe morgen samen……in gedachten bij jullie, we dragen jullie mee in on hart!! Liefs, Edith

  4. Sandra Moddemeijer-Westhuis

    Ongeloofelijk….Thomas is een wondertje….een voorbeeld voor ons allemaal…….

    Ook wij hopen met jullie mee op een nieuwe morgen….

    ((((( Knuffels )))))

  5. Rob Moddemeijer

    Jullie held is en blijft jullie held, altijd. Ik denk aan jullie drieën, en ik heb diep respect; jullie weten te leven en te geven, alle drie! Geniet van ieder moment dat je gegeven is.

    Liefs, Rob van Sandra.

  6. Anonymous

    wat een kanjer, jullie lieve Thomas.
    wat een zware tijden voor jullie.
    fijn dat hij het spelen leuk vond met zijn nieuwe speelgoed.
    sterkte gewenst. en veel liefde gewenst samen met jullie Thomas
    groetjes Jeroen en Angela

  7. Anonymous

    Wat een vechter jullie Thomas!! inderdaad een inspiratie voor ons allen! We hopen mee op een nieuwe morgen van samen zijn! Veel sterkte
    groetjes, Henri en Shelley Giethoorn

  8. Anonymous

    Jeetje wat een kanjer is Thomas zeg. Heel veel sterkte en mooie momenten toegewenst.
    Groet Chantal

  9. Anonymous

    Wat moeten jullie ongelooflijk moeilijke beslissingen nemen! En wat staan daar dankbare momenten tegenover. Maak foto’s en poog te genieten. Heel, heel veel sterkte. We denken aan jullie.
    Liefs,
    Emily

  10. Anonymous

    Via verhaal in de krant op jullie site terecht gekomen….
    Wat is jullie kleine mannetje sterk!
    Ik kan de juiste woorden niet vinden, alle woorden schieten tekort.
    Jullie zijn een pracht gezin, zo enorm sterk!
    Ik denk aan jullie!!!
    Manon

  11. Anonymous

    Wat een sterk mannetje is Thomas.
    .Een echte kanjer..
    Heel veel sterkte samen..

    Liefs Glenn Bianca en Djilano

  12. Anonymous

    Alsof hij wil zeggen: mijn leven is van mij…

    Ik volg al enige tijd jullie blog en de oneerlijke situatie waarin jullie terecht zijn gekomen.
    Raar is het dat, mensen die ik niet persoonlijk ken, zo dichtbij lijken. Ik leef enorm met jullie mee.

    Ik wens jullie een nacht vol wonderen toe. Koester de kostbare momenten.

    Veel sterkte gewenst!

    Jacquelien

  13. Alide

    Lieve lieve mensen
    Wat zijn jullie alle 3 toch dapper.
    Ik heb zóveel respect voor jullie!!!!
    Ik hoop dat jullie nog een mooie dag mogen krijgen, zonder pijn voor Thomas.
    Heel veel kracht en sterkte voor dit laatste traject.
    Ben in gedachten héél véél bij jullie.
    Liefs
    Alide

  14. Anonymous

    Heel bijzonder, heel gewoon, jullie Thomas is gewoon heel bijzonder.

    Ik volg jullie blog al een tijdje en ben elke keer ontroerd door jullie verhaal. Ik hoop ook mee op een nieuwe morgen voor jullie samen, elke dag……

    Monique

  15. Simone

    De tranen rollen over mijn wangen. Zo oneerlijk wat jullie (en onze) kleine kanjer moet meemaken.

    In gedachten bij jullie.

    Simone – Post voor kanjers

  16. Anonymous

    Ik volg jullie blogs al enige tijd, en heb ontzettend veel respect voor jullie. Wat is Thomas een ontzettend dapper mannetje. En wat zal dit een zware tijd voor jullie zijn. Heel veel sterkte toegewenst in deze moeilijke tijd.

    Miranda

  17. Djordy

    Enorm heftig Francis en Peter. Jullie kleine dappere kanjer Thomas, zo gevochten, zo sterk, zo dapper en altijd vrolijk. Geen woorden, heel veel sterkte en liefde met z’n allen

  18. Anonymous

    Lieve Peter, Francis en familie woorden kan ik niet vinden … wat een verdiet … en wat zijn jullie sterk.

    Martine en Jilt

  19. Anonymous

    lieve familie,

    Ongelofelijk wat jullie moeten meemaken en wat een kanjer is Thomas! Ik denk regelmatig aan jullie, het raakt me enorm.

    Heel erg veel sterkte!

    Liefs, Charlotte (Zalm)

  20. pauline olthof-hoppe

    Lieve mensen,

    lieve Francis, ik lees al mee sinds we ooit vrienden zijn geworden op hyves via een ander lotgenotencontact. maar ben jullie altijd blijven volgen.

    Wil zeggen dat we aan jullie denken en jullie alle kracht die er bestaat toewensen!!!!

    dikke kus, Pauline, Bas en Rebecca

  21. Anonymous

    heel veel sterkte samen..
    zag jullie in de dierentuin en later op HvN….
    Geniet van de fijne momenten samen , denk aan jullie!!!

    knuffel voor Thomas
    gr Gonny

  22. Anonymous

    Ook ik ken jullie niet persoonlijk! Ben wel enorm geraakt door jullie verhaal/verhalen! Wat is jullie Thomas een dapper ventje! Wil jullie heel veel sterkte toewensen en alle kracht die jullie nodig hebben!! Geniet van jullie Thomas!

    Gr. Karin

  23. Joyce

    zo oneerlijk…zo jong als hij is en zo veel al moeten doorstaan. Maar ook zo enorm sterk!..lieve dappere thomas je bent zo een kanjer en je papa en mama zijn zo trots op jou! geniet van elk moment samen die jullie nog hebben!! heel veel sterkte en kracht toegewenst.

    gr. Joyce s.

  24. Nathaly Pastink

    Wat een bijzondere zoon hebben jullie.. Wat een dappere held!! Met kippenvel heb ik deze blog gelezen, en woorden schieten eigenlijk te kort…
    Peter was in 2010 nog bij ons ivm een verzekering, en we spraken beiden trots over onze jongens die vlak na elkaar geboren moesten worden.. En dan lees ik nu dit, verschrikkelijk!! We willen jullie heel veel kracht en sterkte wensen bij alles wat op jullie pad gaat komen.. Kleine dappere held Thomas zit steeds in onze gedachten..

    Heel veel liefs,
    Jan Dinant en Nathaly Pastink

  25. Anonymous

    zoeken naar woorden kan ze niet vinden
    wij denken iedere dag aan jullie
    heel veel sterkte
    lfs rudi en leida.

  26. Anonymous

    Heel veel kippenvel.
    Heel veel sterkte.
    Heel veel knuffels voor jullie dappere ventje.

    Tanja

  27. Anonymous

    Tranen in mijn ogen.
    Zo oneerlijk.
    Hou elkaar vast, geniet van elkaar zolang het kan.
    Respect voor Thomas en zijn papa en mama.

    Jos

  28. Anonymous

    Lieve Thomas, Wat ben je een ongeloofelijk sterke en dappere kerel! Wat mogen je papa en mama trots op je zijn! Het komt ongetwijfeld door de liefde die je papa en mama je geven! Wat moet het moeilijk zijn om je knappe ventje zo te zien afglijden en pijn te zien lijden, wetende dat de artsen er niets meer aan kunnen doen…zo oneerlijk! Dit gun je een lief klein kereltje niet die een mooi leven voor zich hoort te hebben, met liefhebbende ouders! Ik hoop dat jullie nog even mogen genieten van elkaar en op verzachting van de pijn van Thomas! Heel veel sterkte in deze moeilijke periode.

    Liefs S.

  29. Anonymous

    Ohhh wat heb ik met jullie te doen.
    Jullie zijn met z’n drieen zo dapper.
    Wij denken aan jullie
    Heel veel sterkte in deze zooooo moeilijke tijd.
    Liefs Henk en Karin.

  30. Anonymous

    Heel veel sterkte en kracht toe toe gewenst in dee zo zware verdietige tijd. Wat hebben jullie drietjes gevochten………heel veel respekt hiervoor. Neem alle tijd om dit verlies te verwerken. Ik denk aan jullie.Marian Groendijk.

Reacties zijn gesloten.