Opnieuw een gesprek met de oncoloog, kinderchirurg en de neuroloog..Op de MRI van 19 augustus is te zien dat de huidige chemo de tumor onvoldoende weg krijgt. De tumor was zelfs ten opzichte van de laatste echo bijna twee keer zo groot. Wat er dan door je heen gaat..!
Omdat deze chemo ontzettend zwaar voor dappere Thomas is, elke week, is besloten om deze chemo te stoppen en te vervolgen met scans hoe snel het groeit en of het op één plek blijft groeien.
We weten dat deze agressieve ziekte niet reageert op chemo (onze held heeft nu al meer dan 10 maanden verschillende soorten chemo gehad) en een operatie een groot risico zal zijn, is nu onze hoop dat het op één plek blijft en wellicht alleen bestraling van deze plek mogelijk is.
Op deze manier zal de schade als gevolg van bestraling beperkt blijven, protonenbestraling zou de beste optie zijn. Verschillende oncologen en radiotherapeuten geven aan dat alleen bestraling van het bolletje hem niet zal genezen..De tumor zat bij zijn geboorte in een groot gedeelte van de hals, dus de onzichtbare cellen kunnen overal zitten en uitgroeien tot een tumor. Maar onze hoop is en blijft dat het op één plek blijft zitten, zonder uitzaaiingen en dat dit een indicatie is voor plaatselijke bestraling.
Ook gaan we naar het AMC voor een second opinion, we blijven vechten en kunnen niet opgeven. We zijn ontzettend bang, wat gaat er gebeuren zonder chemo, hoe snel groeit het bolletje en gaat Thomas pijn krijgen? Zonder hoop hebben we het gevecht al verloren, dus we gaan door!
Morgen wordt onze kanjer 1 jaar! Het zal een moeilijke dag worden, wat een dubbel gevoel maar het niet vieren kan gewoon niet. Hij verdient alle aandacht en veel cadeau’s, we zijn zo trots!