Maandelijks archief: september 2011

9 September 2011

Omdat de chemo onvoldoende de tumor wegkrijgt, is onze hoop gevestigd op bestraling. We hebben in het UMCG en AMC besproken welk gebied bestraald moet worden. We hebben de verschillende MRI scans gezien, onvoorstelbaar dat zo’n klein mannetje bij zijn geboorte zo’n grote tumor kan hebben. En ook onvoorstelbaar dat dit nooit op een echo tijdens de zwangerschap is gezien! Niet dat dit de situatie zou veranderen, voor je kind ga je dit gevecht aan… met Thomas als dappere strijder voorop.

Verschillende oncologen en radiotherapeuten zijn van mening dat dit gehele gebied bestraald moet worden. Tot op heden blijkt echter dat er op één plek tumorgroei zichtbaar is en omdat gehele bestraling van het oude tumorgebied geen optie is (i.v.m. de enorm zware gevolgen) hopen we dat bestraling van alleen dit bolletje een kans is. De artsen geven aan dat bestraling van alleen dit ene bolletje geen genezing zal geven. Toch vechten wij hier wel voor. Het is immers zoals het nu lijkt op een plek zichtbaar. Nu hebben we niets, laten we het dan toch proberen immers de wonderen zijn de wereld nog niet uit.

Protonenbestraling is een nieuwe manier van bestralen waar het gezonde weefsel zoveel mogelijk gespaard blijft, alleen dit kan nog steeds niet in Nederland. Hoe kan dit? Terwijl in Nederland wordt gezegd dat ons land zo voorop loopt. Nou er zijn voorbeelden genoeg dat dit voor veel dingen niet geldt. Bureaucratie en geld dat is het probleem. Nu worden dus verschillende protonencentra aangeschreven (in Duitsland, Frankrijk, Zwiterland en Amerika). Helaas hebben we al een aantal afwijzingen gehad, de protonencentra zijn ook van mening dat als alleen het zichtbare bolletje bestraald zal worden, de tumor op een andere plek terug zal komen. Dus slechte prognose, dus afwijzing. Radiotherapeuten denken naar onze mening te standaard en willen moeilijk van afwijken weten.

Nu gaan we ons kindje ook verliezen, dus we moeten ‘iets’ doen! In het UMCG zou stereotactische bestraling ook een mogelijkheid zijn, maar dan wordt er ook gezond weefsel beschadigd. We hebben niet veel tijd en moeten in overleg nu wel het e.e.a. in gang gaan zetten. Als protonenbestraling teveel tijd gaat kosten, moeten we keuzes maken.
In de tussentijd wordt a.s. maandag weer gestart met het 1e chemo-schema, deze chemo onderdrukte de groei. We hopen dat dit nu weer zal gebeuren, ter overbrugging totdat we weten of en waar we kunnen bestralen. Onze laatste hoop! Ook krijgt hij maandag controles, o.a. een hartecho. De chemo heeft onzettend veel zware bijwerkingen, dit wordt goed in de gaten gehouden.

Zet hem op lieve kanjer!