9 augustus 2012

Op woensdag 4 juli zijn we met Thomas naar het UMCG geweest, wij voelen verandering in zijn nekje. De oncoloog en de radiotherapeut hebben Thomas uitvoerig onderzocht en gaven aan dat de verdikking in zijn nekje een reactie kan zijn op de hoge dosis bestraling. Laten we het alsjeblieft hopen..In september moet blijken op de MRI of het stabiel is gebleven en dat de plek harder voelt door littekenweefsel. Alleen het idee al dat het weer is gaan groeien, de angst is enorm, wetend dat het ook naar binnen kan groeien..wat niet aan de oppervlakte voelbaar is. Ook krijgt Thomas in september een uitgebreid bloedonderzoek, urineonderzoek, hartecho, afspraak neuroloog en onderzoek schildklier-functie. 
 
Tegelijkertijd is onze angst ook erg groot doordat lieve kindjes het niet hebben mogen redden, wat een verschrikkelijke ziekte..een toekomst van een onschuldig kind wordt ontnomen. Wat een vreselijke wereld, het verdriet..geen woorden voor. Wij moeten positief en sterk blijven en doorgaan voor onze dappere Thomas. Hij voelt als wij verdriet hebben, we blijven vechten en geloven in ons wondertje. Ons manneke wordt tenslotte 27 augustus 2 jaar. Vorig jaar was een prachtige verjaardag, ‘savonds kon ik niet geloven dat dit zijn 1e en enige verjaardag geweest kon zijn..en nu bijna 2 jaar! 
 
Thomas heeft 6 juli een kleinere canule gekregen, voor de kenners 4.0 neo, vrij klein voor een manneke van bijna 2 jaar. Thomas ademt via zijn neus en mond en hoeft om deze reden geen canule, maar omdat wij merken dat het slikken niet volledig veilig gaat, is het prettig dat wij in ieder geval zijn luchtpijp schoon kunnen zuigen via de canule. In september staat weer een afspraak met de IC-arts op de planning, bespreken hoe het gaat met het slikken en of Thomas de kleinste canule kan krijgen, de laatste stap voor decanulatie. Uiteraard moet het eten dan volledig veilig zijn, er is ook gesproken over een extra kijkoperatie om dit beter te beoordelen. Omdat Thomas nu een vrij kleine canule heeft, gaat er veel lucht langs zijn canule omhoog langs zijn stembanden, dus geluid, bijzonder!
 
Wekelijks krijgt Thomas begeleiding van de fysiotherapeut. Thomas zet stapjes langs de bank, gaat zelf zitten en staan..nu nog loslopen, maar dat vindt hij nu nog te spannend. Bijzonder, ruim een jaar ontzettend ziek op bed gelegen en nu de kracht vinden om te gaan lopen (en dit na zware chemokuren wat een negatieve invloed heeft op de spierkracht), niet in woorden uit te drukken hoe trots wij zijn.
 
Nu op naar de volgende spannende onderzoeken en ondertussen genieten van onze vrolijke lieve kanjer!