We hebben weer een heftige week achter de rug. Tijdens het wassen van Thomas voelde we ineens een nieuwe vreemd knobbeltje onder zijn sleutelbeen. We konden gelukkig snel in het UMCG terecht en de oncoloog en kinderchirurg hebben onderzocht wat dit zou kunnen zijn. Omdat onduidelijk is of het een reactieve klier is of tumorweefsel, moeten we het een maand aanzien. De chirurg heeft aangegeven dat mocht het groter worden we zeker weten dat het foute boel is, uitzaaiingen..maar mocht het stabiel blijven dan zal het iets onschuldigs zijn. Nu dus nog niet opereren, de artsen willen het een maand de tijd geven en wij moeten ondertussen goed voelen of we veranderingen zien. Wij doen als ouders niet anders dan kijken of we vreemde nieuwe knobbeltjes zien en of we veranderingen zien in Thomas zijn nek of het plekje bij zijn sleutelbeen. Het is zo’n enorm contrast; een heerlijk vrolijk manneke waar wij enorm van genieten maar tegelijkertijd moeten wij kijken of deze verschrikkelijke ziekte niet ergens anders in zijn kleine lijfje zal toeslaan. Als aan ons gevraagd wordt hoe het gaat, geven wij maar aan ‘goed’. Het is moeilijk..het gaat super met Thomas, lachen, spelen, zwemmen, leuke dingen doen,…maar tegelijkertijd moeten wij onze angst ver wegstoppen, hoe flexibel moet je zijn? Maar we gaan door, als wij hier doorheen komen..kunnen wij de hele wereld aan!
Ook zijn wij gisteren in het UMCG geweest voor een 1e wissel van de Mic-key in Thomas zijn buik. Deze arts had Thomas nog nooit gezien, maar al wel veel over hem gelezen. Toen de arts hem zag gaf ze direct aan..”Wat beschreven staat klopt helemaal niet met wat ik zie, wat een vrolijk en wijs mannetje. Hij heeft zoveel meegemaakt, bijzonder wat ik nu zie..”. Thomas blijft iedereen verbazen en wij kunnen dan alleen maar trots lachen! Toen gevraagd werd of wij de 1e wissel zelf willen doen, zei ik gelijk volmondig ja, hoe eng ik het ook vind..maar goed ik heb als moeder al bijna twee jaar geleden mijn grenzen verlegd betreft medische handelingen bij mijn kindje. Hij kent zijn paps en mams het beste, dus kom maar op. De arts gaf aan dat de 1e wissel best pijnlijk kan zijn, dus als Thomas gaat huilen mocht ik pas de Mic-key door de fistel drukken als hij zijn buikje zou ontspannen en gekalmeerd zou zijn. Paps en mams maar alle dieren van de kinderboerderij opgenoemd en Thomas had gelijk de grootste pret, geen traan en het was zo klaar! Wij trots, Thomas blij en hup weer naar huis.
Morgen weer een belangrijk onderzoek, de slikvideo in Nijmegen Radboud ziekenhuis..Wat krijgen we te horen, spannend!
.JPG)
.JPG)
Wederom veel sterkte en kracht gewenst. Hoe ging de slikvideo? Ik weet een klein beetje hoe het voor jullie is met alle ziekenhuisbezoeken. Zelf heeft ons dochtertje een maagledigingsstoornis en sinds december een duodenumsonde waar ze het gelukkig best goed mee doet. Morgen gaan wij naar Nijmegen om met de chirurg te praten over een mic-key button. Dat is wel nodig. Nu heeft ze al 6 maanden een slangetje in haar neus wat irriteert en die er regelmatig uit ligt.
Maar goed, ik wens jullie vooral heel veel kracht in deze moelijke tijd. Ik blijf jullie volgen via deze site.
Groetjes, Tanja