23 Juli 2011

Thomas heeft vanaf 29 september 2010 30 weken chemo gehad, helaas is gebleken dat deze chemo onvoldoende gewerkt heeft, er waren nog tumoren zichtbaar. Nu krijgt Thomas dus een experimentele chemo, wekelijks, om te kijken of de het laatste bolletje (de andere 2 bolletjes/tumoren zijn operatief verwijderd) kleiner wordt of hopelijk verdwijnt. Thomas krijgt elke week chemo, de ene week elke dag (5 dagen) naar het UMCG voor 4 uur chemo en spoelen en moeten we ’s avond zelf chemo geven en de andere week 2 soorten chemo ook thuis. Dus geen één weekje rust. Hopelijk groeit de vermoedelijk laatste tumor niet door deze chemo heen en hebben we tijd om eventueel andere mogelijkheden aan te pakken.
Wat een kanjer….de ene week 5 dagen in het UMCG en de andere week 4 dagen chemo thuis, moet mams zelf toedienen (pff). Dus geen één weekje rust. Maar Thomas blijft ondanks het spugen, lachen en spelen! Nu in afwachting op verdere mogelijkheden en de scans in augustus.
AMERIKA
We hebben helaas bericht gekregen uit Amerika, Oklahoma dat de aanvraag wordt afgewezen. Waarom? In Nederland is maar 1 vorm van bestraling mogelijk, fotonenbestraling. Het nadeel van fotonenbestraling is dat de tumor wordt aangepakt maar ook veel weefsel om de tumor heen, er wordt dus veel gezond weefsel beschadigd. Als we dit zouden doen zal Thomas hier veel hinder van gaan krijgen in de toekomst, bijv. scheefgroei van zijn nek.

Protonenbestraling richt zich alleen op de bestraling van de tumor zelf en dus niet van het weefsel er om heen, althans veel minder. Er is dus minder schade.

Waarom wordt Amerika dan afgewezen? In Amerika willen ze Thomas zijn hele linkerhals bestralen in plaats van het vermoedelijk laatste bolletje. Dit komt omdat bij de geboorte er een grote tumor in zijn hals zat en deze is opengebarsten tijdens de operatie, doordat er dus veel cellen vrijgekomen kunnen zijn willen ze zijn hele hals bestralen. Nu zegt Amerika als we dat gaan doen, heeft dat hetzelfde effect als fotonenbestraling in Nederland. Er is dus geen voordeel.

Wat nu? Daarover zijn wij nu aan het brainstormen. Maandag 1 augustus hebben we een gesprek met onze oncoloog en de radioloog.