Maandelijks archief: maart 2013

11 maart 2013

Het voelt als een onmenselijke opgave om zonder Thomas door te gaan met ons leven. Schuldgevoelens, Thomas wilde niks liever dan bij ons blijven. Tot aan het overlijden op 11 december liet hij in alles merken dat hij niet wilde gaan, maar zijn lijfje kon niet meer. Thomas bleef ons vasthouden en vechten. Je kind niet kunnen beschermen tegen deze oneerlijke ziekte voelt vreselijk.

In de periode van de behandelingen waren we aan het vechten samen met Thomas. We hadden hoop, zoveel hoop. Door Thomas zijn kracht konden wij dit gevecht ook aan. We volgden Thomas. Hij is zoveel meer dan onze zoon, Thomas is ons voorbeeld, de band tussen ons drie is onbeschrijfelijk. We gingen door, sterk zijn, verstand erbij houden, mogelijkheden bespreken en vertrouwen houden. Deze manier van leven: tussen hoop en angst, is ons ontnomen. We voelen ons verslagen, Thomas is ons afgenomen. Het meest verschrikkelijke vinden wij dat Thomas zijn leven is afgenomen. Zo’n lief kind, zo’n goed hart, zo’n kanjer. We wilden gewoon gelukkig zijn, we hoopten dat Thomas mocht opgroeien. Was dit echt teveel gevraagd? Het gevoel van onrecht blijft steken.

Nu moeten we onze visie verbreden, niet meer alleen de behandelingen, ziekenhuisbezoeken/opnames en dagen rondom Thomas plannen. Maar het voelt zo veilig om te blijven denken dat elke ochtend Thomas in zijn pyjama in bed zit. Ik begon de dag met Thomas wassen, verzorgen, oefeningen (fysio) en hapjes leren eten. Tijdens Thomas zijn middagslaapje was ik weer druk aan het zoeken naar mogelijkheden qua behandeling van een AT/RT. Als Thomas wakker werd, gingen we samen op pad en genoot ik zo van ons mannetje. Ook waren er helaas genoeg weken dat Thomas zich erg slecht voelde en enorm veel spuugde. Het enige wat hij wilde was samen dvd’s kijken. Samen knuffelen op de bank, veilig bij papa of mama. Hoe zwaar dit ook was, ik kon Thomas verzorgen, hem helpen. En nu voelt het als een diep gat waar we in zijn beland. Radeloos hoe we de dagen zonder Thomas moeten invullen. We proberen afleiding te zoeken, maar dit is zo zwaar..we zijn niet meer compleet. Vandaag is het 3 maanden geleden. De tijd tikt maar door, de wereld draait maar door. Soms voelt het alsof wij er geen deel meer van uit maken.

We hebben een ‘eindgesprek’ gehad in het UMCG. Wat zag ik hier tegenop. Toen we in het UMCG liepen kwam alles op mij af. Maar dit moest, dit wilden we toch..we konden niet terug. Het voelde ook zeker niet als een eindgesprek, ook het enorme gevecht in het UMCG dragen wij altijd met ons mee. Aangekomen op de poli van de kinderoncologie zag ik als eerste het rode fietsje staan. Thomas fietste vaak in de wachtkamer hard langs de stoelen. Waarom staat dit fietsje er nog wel maar is Thomas er niet. We kregen knuffels van de verpleging, de tranen bleven maar stromen. Ik ben naar het kamertje gelopen waar Thomas op 15 november nog heeft gelegen. We wisten dat het slecht ging met Thomas. Maar achteraf ging het veel slechter dan dat wij zagen. Ik probeerde alles te relativeren, te begrijpen maar er was toen geen ruimte voor ‘dit is het begin van het einde’. Mijn gevoel liet dit niet toe.

We hadden het eindgesprek in het kamertje waar we in september hoorden dat Thomas niet meer beter zou worden. Het vacuüm waarin ik gezogen werd voel ik nog steeds. De emoties waren te heftig om in woorden uit te drukken. Hoe konden artsen toen zeggen dat Thomas dood zou gaan, ons kind, ik begreep het niet.

Thomas heeft zijn laatste kraal gekregen voor zijn kanjerketting. Thomas en ik rijgden altijd samen de nieuwe kralen aan de ketting. Nu moest ik dit alleen doen, een hartje.

20130228_175028