28 november 2012

Thomas is ontzettend dapper. Omdat de druk in zijn halsje, schouder en achterhoofd door de tumor enorm is, krijgt hij dagelijks injecties Dexamethason. Wij hebben het idee dat dit hem helpt, hij grijpt minder vaak naar zijn hoofdje. In combinatie met een Fentanyl pleister (morfine) en de andere soorten medicatie hopen wij dat Thomas geen pijn heeft.

Thomas slaapt veel en sinds vorige week is het slapen in zijn eigen bedje boven niet prettig. Elke dag de trap op en boven in bad is teveel. Hij slaapt nu in een bed in de woonkamer, wij slapen bij hem en kunnen op deze manier constant bij hem zijn, hem vasthouden en verzorgen.


De huisarts komt dagelijks langs en heeft veel telefonisch overleg met de oncoloog. Omdat het linkerdeel van zijn gezichtje niet meer functioneert, staat zijn linkerooglid ook tijdens het slapen open. Zijn oogje is daardoor ontstoken en hiervoor krijgt hij nu ook extra medicatie. 


De nachten zijn zwaar voor Thomas, erg onrustig en veel spugen. Om deze reden hebben wij besloten om een infuus door de thuiszorg te laten plaatsen. Op deze manier kan Dormicum (slaapmiddel) gegeven worden. Gisterochtend was Thomas zo ontzettend slap, moe en bleef hij maar ORS spugen. Alles was teveel, hij wilde niet meer. Kapot van verdriet en op advies van de huisarts, hebben we gezegd..’Het is genoeg lieverd, je vecht zo hard..’. We zouden om 18:00 uur volledig Dormicum geven en het vocht niet meer aansluiten, hij zou dan niet meer wakker worden en zonder vocht zou het misschien nog maar een paar uur duren.


Nadat wij hadden gezegd dat onze kanjer genoeg had gevochten en tijdens de komst van familie om afscheid te nemen leefde Thomas zo enorm op. Hij had al dagen niet meer bewogen en ineens wilde hij zitten en pakte hij onze hand vast! 


Het is echt een wonder, wij weten zeker dat hij het verdriet heeft gevoeld en denkt..ho even ik probeer nog te laten zien dat ik nog door ga en wil. We hebben eind van de middag de huisarts gebeld en aangegeven dat wij niet willen dat Thomas volledig Dormicum krijgt, Thomas heeft de regie over zijn leven en wij volgen hem. Hij heeft vannacht een lichte dosering Dormicum over een infuus gekregen, waardoor hij afgelopen nacht ontspannen heeft geslapen en vanmorgen met een lach wakker werd. Vandaag hebben wij weer de voeding via de sonde gestart, we bekijken per uur hoe het gaat en of hij het goed kan verdragen.


Er is door Post voor Kanjers een doos vol Sinterklaascadeau’s bezorgd. We hebben dit gisteravond met z,n 3-en uitgepakt en sinterklaas-liedjes gezongen. Thomas gaf ons allebei een high-five, kus en liet z,n spierballen zien! Toen wij hem naar bed brachten wilde hij niet: “nee, nee ik wil spelen”. 


We worden overspoeld door emoties: angst, verdriet en hoop op een morgen samen.