Maandelijks archief: oktober 2012

12 oktober 2012

Wij staan als gezin op dit moment voor de zwaarst denkbare opgave. Het gaat ontzettend goed met Thomas, hij heeft energie en is vrolijk. Hierdoor worden wij verscheurd van verdriet. Genieten van een vrolijke Thomas en dagelijks fijne dingen ondernemen, het moet..maar wat is het zwaar. Wij beseffen meer dan ooit dat alles wat wij samen beleven, een herinnering zal worden aan een geweldige dappere zoon.
 
Omdat het nu zo goed gaat met Thomas is het verschrikkelijke nieuws moeilijk te plaatsen, dagelijks ben ik op zoek naar alternatieve behandelmethoden. Er moet toch iets zijn, als ik dan naar Thomas zijn nek kijk overvalt wanhoop, verdriet en angst mij weer. Hoe kan zo,n prachtig lief jongetje zoiets kwaads in zijn nekje hebben. 
 
Wij hebben hoop nodig om door te gaan, er zijn weken geweest met alleen maar wanhoop maar ik merk dat de hoop nu verschuift naar hoop om elke dag een fijne dag met elkaar te hebben. Wij zijn bang dat onze vrolijke Thomas zieker gaat worden en pijn gaat krijgen, dit mag niet..kan niet. In het nu leven en niet bang zijn voor morgen, is onmogelijk.
 
Vorige week schrokken wij enorm omdat wij tussen Thomas zijn schouder en sleutelbeen een nieuwe knobbel voelden. Kapot van verdriet hebben wij de oncoloog een mail gestuurd en nu hebben wij volgende week een gesprek met de radiotherapeut en de oncoloog over palliatieve radiotherapie. De knobbel zit op een niet bestraalde plek en kan wellicht nog bestraald worden om zo de groei te remmen. Uiteraard moet besproken worden welke mogelijkheden er zijn en hoe belastend dit voor Thomas is. Niet in woorden uit te leggen hoe het is om een geweldig vrolijke Thomas te zien maar elke dag op zoek te gaan naar eventuele nieuwe knobbels/ uitzaaiingen..Onmenselijk..
 
Omdat Thomas zijn conditie nog goed is, ondernemen wij veel leuke dingen met elkaar. Drie weken geleden had Thomas een bijzondere Opkikkerdag. De hele dag werd onze held in het zonnetje gezet; in een helikopter vliegen, op bezoek bij kabouters in de paddenstoel en als echte brandweerman brand blussen en een giraf redden uit een hoge boom. We zijn net 3 dagen naar de Efteling geweest, Madurodam en gisteren naar Schiphol om grote vliegtuigen te bewonderen. Ook hebben wij met z,n 3-en via Stichting Kunstwens een prachtig schilderij gemaakt. Met junglestickers en vrolijke kleuren, typisch Thomas.