Maandelijks archief: juni 2012

27 juni 2012

Volgende week staan er weer verschillende afspraken in het UMCG op het programma. We gaan naar de oncoloog en de kinderchirurg i.v.m. het beoordelen of er nieuwe plekjes te voelen zijn en of het knobbeltje bij zijn sleutelbeen stabiel lijkt. Ook hebben we een gesprek met een IC-arts betreft het canule-traject. In Nijmegen waren de artsen verrast om Thomas te zien tijdens de slikvideo. Onze kanjer moest in een grote hoge stoel zitten terwijl een groot röntgenapparaat om Thomas heen draaide. Tegelijkertijd moest Thomas hapjes voeding slikken, er werd gekeken hoe zijn slikreflex is en of voeding goed in zijn slokdarm terecht kwam. We hebben er maar weer een feest van gemaakt, dvd’s mee en liedjes zingen..’tjoek daar komt een hapje..’ Thomas vond het gezellig en het onderzoek is gelukt, Thomas zijn slikfunctie is prima. Nu ben ik gestart om de voeding wat verder uit te breiden, ons manneke heeft al duidelijk een voorkeur..patatjes! 
 
Na verschillende belletjes en mails hebben we eindelijk ook een afspraak gehad in het UMCG betreft een spreekdop. Thomas zou dit nog niet aankunnen, het is moeilijk om via de canule in te ademen en langs zijn canule en via de stembanden terug. Maar het gaat super, onze kleine man weet precies hoe het moet! Pff wat een bijzonder moment, ik kon alleen maar lachen en huilen..Trots, Thomas wat zijn wij trots.
 
Ondertussen gaat het nu super met Thomas, elke week komt de fysio langs. Dagelijks doen we verschillende oefeningen, zijn ontwikkeling gaat nu zonder alle zware behandelingen als een sneltrein.
 
Het is moeilijk te bevatten wat er allemaal gebeurt, Thomas doet het geweldig. Maar wij beseffen dat wij vorig jaar juni te horen hebben gekregen dat de tumor weer was gaan groeien en dat er niks meer voor Thomas gedaan kon worden. Wij hebben meerdere keren gehoord, het wordt moeilijk..jullie gaan je zoon verliezen..En nu, hij lacht is blij en geniet! Wat voor een impact dit op ons heeft is niet in woorden uit te drukken, wat nu echt belangrijk is in het leven beseffen wij elke dag. Nu het zo goed gaat en wij even vorige week geen afspraken in het ziekenhuis hadden staan, zijn wij gezellig een paar dagen naar een huisje in Brabant geweest. Het was een hele organisatie om alles mee te nemen, canules, zuigslangen, sondevoeding, medicijnen etc. Maar we hadden vertrouwen dat het wel goed zou komen, het was in 1 woord..geweldig! Wat genieten, een dag naar de Efteling, Safaripark Beekse Bergen en naar pretpark kon. Julianatoren. Toen ik Thomas zag stralen in de attracties, voelde ik de tranen branden in mijn ogen van geluk, wat een kanjer.
 
Wij gaan er wederom voor, de angst is en blijft enorm. Gelukkig heeft dit geen uitleg nodig voor lieve familie en vrienden waar wij veel steun aan hebben. Leer van gister, droom van morgen en leef vandaag!