Maandelijks archief: april 2012

24 april 2012, Nijmegen UMC Radboud

Bij de laatste scopie op 8 maart is gezien dat Thomas voldoende ruimte zou moeten hebben om zelf via neus/mond te ademen, maar hoe gaat het met slikken, beweging in het strottenhoofd en wat voor een gevolgen heeft de bestraling (en de verschillende operaties) in zijn hals.
 
Op naar Nijmegen, we hebben een afspraak met een team in het UMC Radboud kinderziekenhuis.
We hebben eerst een gesprek met de neuroloog gehad, ze gaf direct aan dat er zeer belangrijke zenuwen bij de 1e operatie verwijderd zijn. De 10e (= nervus vagus) en de 12e (hypoglossus) hersenzenuw hebben een belangrijke functie voor de ademhaling, beweging strottenhoofd en slikken. Daarnaast heeft Thomas een hoge dosis straling in dit gebied gehad en uiteraard meerdere keren geopereerd in zijn halsje. Ook heeft de Nervus Vagus een zeer belangrijke werking op de beweging van de maag, dus sneller spugen..Dit klopt helemaal, in de periode dat Thomas de zware chemokuren kreeg, was het gemiddeld 15 keer per dag spugen, een slechte combinatie; chemokuren en een zwak bewegende maag.
 
In het gesprek gaf de neuroloog aan het onderzoek slikvideo, naar volgend jaar te willen verplaatsen. Nu zou het te onzeker en te moeilijk voor Thomas zijn. Net een zware behandeling achter de rug en problematiek in het keelgebied, nee het is té onveilig. Ja maar Thomas doet het geweldig, hij ademt via neus en mond, spuugt nauwelijks en hapjes gaat best goed. Dus dan zou de canule er in ieder geval nog een jaar in blijven zitten omdat het onderzoek niet doorgaat (een slikvideo heeft als doel om te kijken of voedsel veilig de slokdarm ingaat en dus niet de luchtpijp in) en Thomas heeft alleen om deze reden nog een canule een soort escape voor verslikken. Geef Thomas deze kans..De neuroloog gaf al aan Thomas een ontzettend vrolijk en alert mannetje te vinden en wilde overleggen met de logopediste wat mogelijk is.
 
Na overleg wilde de logopediste en de neuroloog zelf zien hoe Thomas reageert. Thomas kreeg eten en drinken met een fel blauwe kleurstof, mocht hij zich verslikken, is dit goed te zien bij het uitzuigen van de canule. De logopediste ging voorzichtig te werk..En Thomas had de grootste lol..hap, slik, weg. Het ging prima! Ook werd de canule een tijdje afgedopt, geen probleem..Thomas ademde vrolijk door. Beide artsen waren verrast en gaven aan z.s.m. een slikvideo aan te vragen. Wat wil Thomas graag en wat een vrolijk jongetje, wij zaten wederom te stralen..trots.
 
Nu op naar de MRI scan op vrijdag 4 mei…laat dit alsjeblieft goed zijn.