Maandelijks archief: maart 2012

9 Maart 2012, de scopie

Gelukkig zijn we nu weer met z’n 3-en thuis. De MDL-arts legde ons duidelijk uit hoe de operatie is verlopen. De Peg is via Thomas zijn slokdarm teruggetrokken en is vervolgens vervangen door een soort ‘dopje’ op zijn buik, een Mic-Key. We kunnen nu na het geven van sondevoeding het slangetje weer afkoppelen. Makkelijker nu onze grote jongen zijn 1e stapjes gaat zetten. Ook heeft de MDL-arts de functie van de maag beoordeeld met een endoscoop. Waar we al bang voor waren….door de doorgenomen linker Nervus vagus in de hals (een zeer belangrijke zenuw die vanuit de hersenen komt en diverse organen aanstuurt, zoals o.a. de maag) heeft Thomas zijn maagje weinig tot geen peristaltiek, daardoor spuugt hij snel. Gelukkig groeit Thomas nog wel qua gewicht en lengte, omdat het een aansturingsprobleem is, is het moeilijk op te lossen. Het is erg zeldzaam en de gevolgen van een doorgenomen Nervus vagus komt niet voor in de medische literatuur. Hoe dit straks verder gaat met meer voeding en in porties, geen idee, verschillende artsen (logopedist, MDL arts) bieden begeleiding. Door het spugen had de MDL-arts veel irritatie in Thomas zijn slokdarm en keeltje gezien. Nu krijgt hij weer extra medicatie tegen maagzuur en bescherming van maag, slokdarm en luchtpijp.

Ook heeft de KNO-arts via Thomas zijn neusje en keel gekeken hoe het strottenhoofd er nu uitziet. Goed nieuws, de beide stembanden zijn weer actief, het strottenklepje functioneert en de luchtpijp biedt voldoende ruimte om zonder canule te ademen. Hoe het kan dat ineens de linker stemband weer functioneert is een raadsel. Zoals zo vaak is er natuurlijk ook weer de bekende Maar…omdat Thomas zware bestraling in zijn halsje heeft gehad, is de grote vraag of hij voldoende gevoel in zijn keelgebied heeft, als hij met eten en slijm zich verslikt, hoest hij dit dan wel goed op? We merken dat Thomas niet altijd goed hoest en dat we af en toe speeksel en voeding uit zijn canule moeten zuigen (dus uit zijn luchtpijp), de artsen gaan in overleg.
Hij heeft nog dezelfde maat canule, voor de kenners 4,5 NEO (een canule die eigenlijk voor pasgeborenen wordt gebruikt) de canule is nu meer een ‘escape’ om eventueel slijm uit zijn luchtpijp te zuigen, hij ademt nu goed door neus en mond!

Lieve Thomas heeft een zware operatie achter de rug en ons dappere mannetje kwam ook met bloed op zijn mondje en uit zijn canule terug op de HC. Gelukkig knapte hij snel op en zagen we weer de
voor iedereen zo bekende vrolijk lachende Thomas.
We hebben gisteren ook een gesprek met de radiotherapeut gehad over de MRI beelden van februari. Op de afdeling van de radiotherapie konden we via een groot scherm duidelijk zien en vergelijken met de MRI van decemeber waar de resttumor nog zit. Erg moeilijk, op de beelden zag je ons mannetje, bolle wangetjes en dan zijn nekje aan de linkerkant zagen we nog een witte plek. Gelukkig een stuk kleiner, maar nog niet weg. Het klopt niet, het mag niet, waarom…..maar volgens de radiotherapeut zal de MRI-scan in mei bepalend zijn omdat bestraling tot 6 maanden effect heeft op het kapot maken van de kanker-cellen. Het mag dan absoluut niet groter geworden zijn, hopelijk kleiner of stabiel (littekenweefsel).

Vervolgens hebben we gesproken met de dieetiste over Thomas zijn voeding, wat is het beste voor zijn maagje. We gaan weer andere voeding proberen.

Over twee weken een gesprek met de neuroloog over de MRI-scan van zijn hoofd, zijn er nog gevolgen te zien door de zware chemokuren en het doorhalen van de zenuwen (nervus vagus, nervus hypoglossus en bloedvat vena jugularis) in de hals van Thomas?


Thomas doet het qua ontwikkeling super, de fysio is ook zeer tevreden, wat een kracht in zijn lijfje, maar vooral in zijn koppie……doorzetter!
Ook hebben we wekelijks contact met een logopediste voor gebarentaal, Thomas weet al veel gebaren. Zo leuk..vooral NEE als het bedtijd is…..de lieverd.
                                                                                                
Mama mee naar de OK