Maandelijks archief: november 2011

26 November 2011 De stand van zaken

Wat een spanning………wat heeft de cardioloog gezien tussen zijn hart en slokdarm?
De maag-darm-leverarts heeft aangegeven dat het onderzoek voor Thomas zwaar zal zijn en het erg moeilijk is om een biopt op deze plek te nemen ook heeft Thomas te lage trombo’s (kans op beschadigingen in zijn slokdarm – hematomen).
Weer onzekerheid….we willen het eigenlijk niet weten, maar eigenlijk toch wel….zijn het uitzaaiingen?
 
Thomas heeft vorige week donderdag een CT-scan gehad. Onze kleine grote held weer in de scan, narcose, beademing via de canule, contrastvloeistof in zijn bloed en er werden allemaal lijnen getekend op zijn kleine lichaam i.v.m. de bestraling. Er werd aan ons gevraagd om de gang op te gaan….waarom? “We willen zijn ademhaling even ‘stil’ zetten, i.v.m. duidelijke longfoto’s. “Slik! Nee, we blijven bij Thomas. Hoe zwaar het ook voor ons als ouders is om te zien wat Thomas moet doorstaan, hij heeft zijn papa en mama nodig…..dus bij alles wat hij moet ondergaan staan we naast hem om te vertellen hoe geweldig hij het doet.
 
Thomas heeft afgelopen maandag een MRI-scan gehad, er zijn extra beelden van zijn hart gemaakt om duidelijk te zien wat daar nu zit. Thomas werd onder narcose gebracht met een slaapdamp via zijn canule, vreselijk om te zien want het duurde ruim 5 minuten voordat hij in slaap viel. Het is zo zielig om te zien hoe hij tegenstribbelde, Thomas wilde niet slapen en ondertussen werden er allemaal slangen bevestigd. Volgende keer maar weer met propofol, dan valt hij sneller in slaap.
 
Dinsdag 22 november:
Eindelijk een gesprek met de radiotherapeut en de oncoloog over de scans. Tot onze grote verbazing is er op deze scans niet iets afwijkends te zien tussen zijn hart/slokdarm. Waarschijnlijk een schaduw op de echo, waardoor de cardioloog dacht dat het een verdikking was. Mijn reactie, tsjaa geen woorden voor. Een ervaren cardioloog, hoe, wat, waarom…….klopt deze uitslag nu wel?
Volgens de radiotherapeut zijn de twee belangrijkste scans ingezet (MRI  en CT) om goed te beoordelen wat zichtbaar is. Dus goed nieuws maar we durven het niet helemaal te geloven.
 
Op de scan is wel te zien dat in Thomas zijn linkerhals de tumor nog vrij stabiel lijkt, iets veranderd qua vorm en in zijn rechterhals is ook een verdacht bolletje te zien, iets groter dan op de laatste scan maar je hebt ook altijd te maken met een marge in de meting. Helaas kan er geen biopt genomen worden van rechts omdat het vrij diep zit.
 
Houston heeft aangegeven links én rechts te willen bestralen, dit voelt voor ons niet goed omdat we niet precies weten wat er rechts zit. Stel je toch eens voor dat het geen tumor is…..ons kindje preventief rechts bestralen……nee dat willen we niet.
We hebben zelf met Houston en Zwiterland gemaild/gebeld, maar we zitten niet op één lijn. Bovendien wil Houston eerst nog een scan maken voordat ze uberhaupt een bestralingsplan maken, dit kost teveel tijd.
 
Na verschillende gesprekken met het UMCG, hebben we besloten om voor stereotactische bestraling te gaan. Het grote voordeel is dat eerst alleen links bestraald wordt en ondertussen wordt gekeken of en hoe snel rechts groeit. We hebben volgende week gesprekken over het bestralingsplan, dit plan wordt ook door derden beoordeeld. Het is erg spannend (eigenlijk niet het juiste woord), omdat er zo weinig bekend is over de tumor en of ST bestraling zijn werk gaat doen.
Je kunt pas na 3 a 4 maanden het resultaat van bestraling zien, het tumorweefsel moet worden afgebroken, dus regelmatig MRI-scans om te kijken of de tumor links reageert op bestraling en of rechts groter wordt.
 
We zijn gisteren weer thuis gekomen, Thomas heeft 3 dagen in het UMCG gelegen i.v.m. het spugen. Hij is erg ziek geworden van de narcose met slaapdamp (van afgelopen maandag), nu gaat het weer wat beter en zijn we weer thuis. Geen idee voor hoe lang, maar voor nu maar weer genieten met z’n 3-en!