20 november 2012

De laatste tijd was Thomas vooral in de ochtenden enorm moe en wilde het liefst even rustig spelen om vervolgens weer samen een dvd vanaf de bank te kijken.
 
Wij maakten ons zorgen maar hoopten dat hij weer wat zou opknappen. Sinds twee weken zien wij dat Thomas zijn linkerooglid nog meer is gaan hangen ook grijpt hij meer naar zijn halsje. Thomas ging steeds vaker liggen, zitten en lopen is te zwaar. Omdat hij sinds vorige week maandag zo moe is en veel moet spugen, zelfs ORS kon hij niet binnen houden, zijn wij afgelopen donderdag naar het UMCG geweest. Lieve Thomas kreeg via het infuus een liter vocht en zijn bloed werd uitvoerig onderzocht, wij hadden zo gehoopt dat zijn HB wellicht te laag zou zijn en dat een bloedtransfusie hem zou helpen. Ook in het UMCG knapte hij niet op en volgens de artsen (en ons) is thuis dan het beste. Weer op weg naar huis met een heel ziek mannetje. Wat een verdriet, Thomas heeft de terugreis in mijn armen gelegen..alles was en is teveel. 
 
Omdat het afgelopen weekend helemaal niet goed ging , kwam zaterdagavond de huisarts.  Trillen, oogjes wegdraaien en hij bleef maar spugen totdat er bloed uit zijn mond en sonde kwam. We zijn zaterdagavond laat naar ziekenhuis Bethesda geweest om morfine op te halen. Gelukkig hielp dit iets tegen de pijn en kon Thomas, helemaal uitgeput, even slapen. 
 
Thomas is erg moe en hij krijgt veel medicatie, 16 keer per dag. Het is vreselijk om onze dappere zoon zo te zien, we staan machteloos. Het enige wat wij kunnen doen is er voor hem zijn, hem verzorgen en zeggen dat wij trots op hem zijn.
 
Omdat morfine de pijn niet goed kan onderdrukken, krijgt Thomas sinds vanmorgen Fentanyl-pleisters (zware-morfine). Als Thomas wakker is wijst hij naar de muur waar niks te zien is en hij heeft veel stemmingswisselingen. Hij krijgt nu ook medicatie tegen hallucinaties. Verschrikkelijk om onze lieverd zo verward te zien. Thomas zijn linkergezichts-helft is uitgevallen, de zenuwen in zijn hals worden uitgeschakeld en wat doet hem dit zeer. Wat hadden wij gehoopt dat dit onze dappere jongen bespaard zou blijven. Maar zelfs nu laat hij zien hoe sterk hij is en geeft onze liefde voor Thomas ons de kracht om door te gaan.