2 februari, 2012

We zijn gisteren voor controle naar het UMCG geweest, weer naar de poli oncologie. We zijn drie weken thuis geweest, even geen UMCG, even geen onderzoeken, chemo of bestraling. Maar we zijn er nog lang niet, dat weten we..en daar zijn we weer; bloedprikken & onderzoeken..Thomas is weer heel dapper en we krijgen van de verpleging te horen dat hij nu echt een groot kereltje wordt, een stoere peuter (met voor het eerst gel in zijn haartjes). We kwamen met Thomas in het UMCG toen hij 1 dag oud was en nu..spelen in de wachtkamer met de andere kindjes.
 
Thomas heeft nooit de tijd gekregen om zich te ontwikkelen, want als hij zich weer een beetje goed voelde, startte alweer de volgende chemokuur. Nu hij chemo-vrij is, zijn we weer gestart met fysiotherapie. Wat vindt Thomas dit leuk..Thomas is een echte billenschuiver en vindt het geweldig dat hij stap voor stap steeds meer zelfstandig kan. Thomas en mams doen elke dag oefeningen, wat een doorzettingsvermogen heeft de lieverd. Door de chemo, bestralingen en operaties zou het kunnen zijn dat zijn spieren wat minder ontwikkeld zijn..maar nee hoor, de fysio is verbaasd over Thomas zijn wilskracht.
 
Ook ben ik begonnen met hapjes voeding, het zou zo fijn zijn als Thomas zonder sondevoeding de dag doorkomt (en dat de PEG verwijderd wordt).Wat vindt hij dit leuk, ‘ik kan zelf de lepel in mijn mond doen’..Helaas ben ik erg geschrokken bij het geven van hapjes voeding, na een paar hapjes voeding begon Thomas wat te hoesten en kon ik een beetje voeding weer opzuigen uit zijn canule. Dit betekent dat er voeding in zijn luchtpijp komt i.p.v. in zijn slokdarm. Door de 1e operatie zijn er een paar belangrijke zenuwen doorgenomen, o.a. een zenuw voor de stand van zijn stembanden. Het zou kunnen zijn dat de stilstaande stemband niet volledig sluit met de bewegende, waardoor voeding in de luchtpijp kan glijden..Erg gevaarlijk, dit kan o.a. longontsteking veroorzaken. We hebben volgende week een gesprek met de IC-arts van het UMCG welke mogelijkheden er zijn qua onderzoek en wat de volgende stap zou zijn, anders zou de canule er nooit uit kunnen, want dan kunnen we niet meer slijm of voeding uitzuigen. Het slikcentrum in Nijmegen, UMC Radboud wordt geadvisseerd..we gaan het volgende week bespreken.
 
Nog belangrijker, volgende week vrijdag de 10e heeft Thomas een MRI-scan. Thomas wordt dan voor een dag opgenomen op de High care. Het moet goed zijn, laat er niks verdachts bij zijn gekomen, en hopelijk is de tumor niet dwars door bestraling heen gegroeid. Mocht het stabiel zijn, dan weten we pas over 2 a 3 maand of de bestraling voldoende heeft gedaan en of de tumor dan niet alsnog groter is geworden. Ook gaat de neuroloog naar de MRI-beelden kijken, hoe ziet zijn hoofdje eruit, het kan zijn dat Thomas door alle cytostatica en dexamethason wat vocht kan vasthouden. De beelden van de MRI worden in een team besproken, dus helaas moeten we een week wachten op de uitslag.
 
Ook wordt er door de oncoloog contact gelegd met het CB, er moet een vaccinatie-schema worden opgesteld. Hij krijgt nu pas zijn vaccinaties, omdat het geen effect heeft tijdens de chemokuren.
 
Nog steeds een spannende tijd, maar wat doet onze kanjer het goed..we kunnen ons gevoel niet omschrijven..trots, angst, genieten..We gaan door!