16 April 2012, Tijd voor een update

We hebben een brief ontvangen van het UMCG met de datum voor de MRI-scan, 4 mei. Wat spannend, Thomas heeft dan precies 4 maanden geen behandeling gehad, geen chemokuren en geen bestraling. In het heftige traject moest Thomas de verschillende zware chemokuren doorstaan en na telkens slechte berichten, hadden we gelukkig nog opties..bestralen. Nu hij de bestraling achter de rug heeft, moet dit het dan zijn..en is het echt zenuwslopend om de scan te moeten afwachten. Deze angst zal nog wel heel lang blijven, laat het alsjeblieft goed zijn. We voelen dagelijks in Thomas zijn hals, is het een spier, is het littekenweefsel..of..We moeten blijven vertrouwen en hopen dat ons wondertje dit gevecht zal overwinnen.
 
Thomas geeft ons ook alle reden om te geloven dat het goed is, hij lacht de hele dag en weet precies wat hij wil. Onze kleine boef mag alles (mams kan geen NEE zeggen..zo blij als hij ‘gewoon’ peuterstreken uithaalt) en is onderussen ook behoorlijk ondeugend. Wat is dit genieten, de gewone dingen in het leven oppakken. Morgen gaan we voor de eerste keer met Thomas naar het consultatiebureau voor zijn vaccinaties. Eindelijk, tijdens de zware chemokuren had het geen zin om Thomas te vaccineren, de chemo zal de werking direct vernietigen. Maar nu..ja niet meer wekelijks naar het UMCG, maar naar het CB en voor vragen naar de huisarts. Erg wennen, ook dit zal tijd nodig hebben, niet meer wekelijks een behandeling.
 
We gaan 24 april met Thomas naar Nijmegen, naar het UMCRadboud. Omdat de KNO-arts bij de laatste scopie gezien heeft dat zijn luchtpijp voldoende gegroeid is, maar het probleem wellicht in het slikken zit, gaan we naar Nijmegen. Omdat Thomas wellicht in het strottenhoofd minder gevoel heeft door de operatie en door de bestraling, wordt d.m.v. contrastvloeistof gekeken of Thomas goed slikt of dat er onbewust toch voeding (met contrastvloeistof) in zijn luchtpijp komt. Ook weer erg spannend, mocht dit allemaal goed lijken, komen de mogelijkheden voor decanulatie dichterbij.
 
Ook zijn we met Thomas bij de neuroloog geweest, omdat Thomas een behoorlijke dosis chemo Vincristine heeft gehad (heeft een extreem slechte invloed op het zenuwstelsel), moeten we eind mei weer voor controle. De fysiotherapeut bekijkt wekelijks of Thomas zijn houding verbetert en welke oefeningen nodig zijn. Hij doet het geweldig..in 1 woord TROTS!
 
Ook staat er weer een afspraak bij de MaagDarmLever-arts op de planning. De Mic-key wordt dan voor de eerste keer vervangen en we gaan bespreken hoe we de voeding kunnen uitbreiden. Thomas is nog dagelijks afhankelijk van sondevoeding, maar stap voor stap leert onze kanjer eten.