11 maart 2013

Het voelt als een onmenselijke opgave om zonder Thomas door te gaan met ons leven. Schuldgevoelens, Thomas wilde niks liever dan bij ons blijven. Tot aan het overlijden op 11 december liet hij in alles merken dat hij niet wilde gaan, maar zijn lijfje kon niet meer. Thomas bleef ons vasthouden en vechten. Je kind niet kunnen beschermen tegen deze oneerlijke ziekte voelt vreselijk.

In de periode van de behandelingen waren we aan het vechten samen met Thomas. We hadden hoop, zoveel hoop. Door Thomas zijn kracht konden wij dit gevecht ook aan. We volgden Thomas. Hij is zoveel meer dan onze zoon, Thomas is ons voorbeeld, de band tussen ons drie is onbeschrijfelijk. We gingen door, sterk zijn, verstand erbij houden, mogelijkheden bespreken en vertrouwen houden. Deze manier van leven: tussen hoop en angst, is ons ontnomen. We voelen ons verslagen, Thomas is ons afgenomen. Het meest verschrikkelijke vinden wij dat Thomas zijn leven is afgenomen. Zo’n lief kind, zo’n goed hart, zo’n kanjer. We wilden gewoon gelukkig zijn, we hoopten dat Thomas mocht opgroeien. Was dit echt teveel gevraagd? Het gevoel van onrecht blijft steken.

Nu moeten we onze visie verbreden, niet meer alleen de behandelingen, ziekenhuisbezoeken/opnames en dagen rondom Thomas plannen. Maar het voelt zo veilig om te blijven denken dat elke ochtend Thomas in zijn pyjama in bed zit. Ik begon de dag met Thomas wassen, verzorgen, oefeningen (fysio) en hapjes leren eten. Tijdens Thomas zijn middagslaapje was ik weer druk aan het zoeken naar mogelijkheden qua behandeling van een AT/RT. Als Thomas wakker werd, gingen we samen op pad en genoot ik zo van ons mannetje. Ook waren er helaas genoeg weken dat Thomas zich erg slecht voelde en enorm veel spuugde. Het enige wat hij wilde was samen dvd’s kijken. Samen knuffelen op de bank, veilig bij papa of mama. Hoe zwaar dit ook was, ik kon Thomas verzorgen, hem helpen. En nu voelt het als een diep gat waar we in zijn beland. Radeloos hoe we de dagen zonder Thomas moeten invullen. We proberen afleiding te zoeken, maar dit is zo zwaar..we zijn niet meer compleet. Vandaag is het 3 maanden geleden. De tijd tikt maar door, de wereld draait maar door. Soms voelt het alsof wij er geen deel meer van uit maken.

We hebben een ‘eindgesprek’ gehad in het UMCG. Wat zag ik hier tegenop. Toen we in het UMCG liepen kwam alles op mij af. Maar dit moest, dit wilden we toch..we konden niet terug. Het voelde ook zeker niet als een eindgesprek, ook het enorme gevecht in het UMCG dragen wij altijd met ons mee. Aangekomen op de poli van de kinderoncologie zag ik als eerste het rode fietsje staan. Thomas fietste vaak in de wachtkamer hard langs de stoelen. Waarom staat dit fietsje er nog wel maar is Thomas er niet. We kregen knuffels van de verpleging, de tranen bleven maar stromen. Ik ben naar het kamertje gelopen waar Thomas op 15 november nog heeft gelegen. We wisten dat het slecht ging met Thomas. Maar achteraf ging het veel slechter dan dat wij zagen. Ik probeerde alles te relativeren, te begrijpen maar er was toen geen ruimte voor ‘dit is het begin van het einde’. Mijn gevoel liet dit niet toe.

We hadden het eindgesprek in het kamertje waar we in september hoorden dat Thomas niet meer beter zou worden. Het vacuüm waarin ik gezogen werd voel ik nog steeds. De emoties waren te heftig om in woorden uit te drukken. Hoe konden artsen toen zeggen dat Thomas dood zou gaan, ons kind, ik begreep het niet.

Thomas heeft zijn laatste kraal gekregen voor zijn kanjerketting. Thomas en ik rijgden altijd samen de nieuwe kralen aan de ketting. Nu moest ik dit alleen doen, een hartje.

20130228_175028

11 thoughts on “11 maart 2013

  1. Lisette

    Wauw! Ik heb vandaag jullie leven met Thomas in een middag gelezen. Ongelooflijk oneerlijk dat deze mooie, blije, vrolijke jongen maar zo kort bij zijn papa en mama mocht zijn. Het leven kan soms zo oneerlijk zijn. Mijn gedachte zijn bij jullie. Ik wil jullie erg veel sterkte wensen. En kracht, om elke dag toch je bed uit te komen en wederom geconfronteerd te worden met het feit dat deze prachtige kanjer er niet meer is. Mijn gedachten zijn bij jullie.

  2. Anonymous

    Niet te geloven, 3 maanden alweer en bijna een half jaar dat jullie dat verschrikkelijke bericht kregen.(Ik lees jullie blog sinds augustus 2012.) Al beseffen jullie het misschien nog niet zo, maar het is fijn dat jullie Thomas tot het eind aan toe hebben kunnen verzorgen en dat hij thuis mocht sterven. Ik heb ongelooflijk veel bewondering en respect voor jullie hoe jullie je door deze verschrikkelijke gebeurtenis heen slaat! Heel veel sterkte en kracht voor nu en in de toekomst. Ik blijf jullie volgen al geef ik zelden een reactie.
    Emily

  3. Anoniem

    Ik moest even slikken tijdens het lezen van deze post. Al hebben we ons kind op een heel andere manier verloren, toch lees ik zoveel herkenning. Hoe kan je nou verder zonder je kind?! Het is zo vreselijk oneerlijk. Enorm veel respect voor jullie!

  4. Paula ElderHorst

    Te oneerlijk voor woorden het waarom waarom zoveel lieve kinderen, nog zo jong nog nog zo kort maar op deze aarde waarom waarom toch. Antwoorden krijgen wij nooit. Sterkte

  5. Anoniem

    Door de overlijdensadvertentie ben ik gewezen op jullie site. Sindsdien kijk ik regelmatig op de site en raak ik steeds weer ontroerd door de liefdevolle en krachtige manier waarover jullie over Thomas spreken.
    Ik wens jullie veel sterkte en kracht toe om met dit grote verlies om te gaan. Ik hoop dat jullie het voor elkaar krijgen, misschien met de hulp van jullie site, om ATRT bekender te krijgen en om hierdoor meer geld binnen te krijgen voor onderzoeken!

  6. Moeder van Jaap

    Peter en Francis,

    Woorden schieten weer tekort. Heel veel sterkte!

    Lieve groeten van Hilde

  7. Sandra Moddemeijer-Westhuis

    Lieve Peter, Francis & Thomas.

    Ik heb het al vaker gezegd, iedere keer als ik jullie blog lees zie ik het als een film voor me.
    Als ik alles al zo intens voel, de angst, de pijn, het verdriet, hoe vreselijk moet het dan voor jullie zijn.
    En al zien we elkaar dan zo goed als nooit, we zullen er altijd voor jullie zijn, daar zijn we familie voor.

    Heel veel liefs,
    Sandra

  8. Sarah

    Ik kan niks anders dan huilen als ik jullie blog lees. Ik heb zo verschrikkelijk veel respect voor jullie hoe jullie met dit meest verschrikkelijke verlies omgaan.

    Wat zijn jullie ontzettend dapper en sterk Thomas heeft het echt van jullie!!

    Heel veel sterkte en ik wou zo graag dat ik ook maar iets voor jullie kon betekenen

  9. Jos Vrielink

    Lieve lieve mensen, Ik volg jullie vanaf het begin en die kleine prachtige Thomas ,ik kan met jullie meehuilen.
    Veel meegemaakt in ons gezin , drie kinderen verloren en onze prachtige kleinzoon.
    Het zal verzachten,maar nooit overgaan…
    Dat hoeft ook niet en dat gaat ook niet gebeuren,jullie zullen eens de stralen van de zon weer voelen en voorzichtig weer lachen.
    Dat kun je eigenlijk niet geloven, het komt wel, maar er zal altijd een pijnlijke plek blijven.
    Leef heel erg met jullie mee….

Reacties zijn gesloten.