11 Maart 2011

Ons lieve mannetje is gelukkig tussen de chemokuren door thuis. Thomas is door de chemokuren wel erg ziek, ontzettend veel spugen en erg vermoeid. We hebben dagelijks verpleging is huis, we hebben al aardig onze draai gevonden en we weten dat dit de enige manier is om Thomas thuis te hebben. De canule vraagt ook veel zorg, dagelijks het bandje verwisselen en door het vele spugen moet dit dus veel vaker en wekelijks de canule wisselen. Thomas weet nu al precies wat er gaat gebeuren, na elke canule-wissel, scan, chemokuur, prik proberen zijn paps en mams wat leuks te doen voor Thomas.
 
Thomas heeft vorige week een Pet/CT scan gehad, op deze scans is te zien aan de kleuring of er nog actief tumorweefsel aanwezig is. Nu hebben we te horen gekregen dat er nog steeds 3 bolletjes zichtbaar zijn en deze bolletjes/tumoren kleuren ook aan (in lymfefklieren). Dit zou betekenen dat er actief tumorweefsel aanwezig is of een ontsteking (laten we het hopen), maar omdat alle 3 de bolletjes/tumoren aankleuren lijkt het niet goed. Ook zijn de tumoren niet meer kleiner geworden sinds de laatste scan in december, verschrikkelijk.
 
Thomas krijgt nog 2 maand chemo volgens het protocol, het schema wordt wel afgemaakt maar volgens de oncoloog zullen de de tumoren niet meer kleiner worden. Moeilijk dus om ons lieve mannetje zo ziek te zien, wetend dat de tumoren niet meer reageren. De grote vraag is of de tumoren/bolletjes nog actief zijn en gaan groeien zonder chemo.
Dit is een kwestie van tijd. Dit kan weken, maanden, jaren duren….of nooit meer terug komen, dit is natuurlijk onze grootste wens! Wij kunnen ons dan vervolgens gaan richten op de voeding, Thomas krijgt nu sondevoeding en moet straks opnieuw leren eten. Ook zou het geweldig zijn als zijn luchtpijp voldoende gegroeid is en hij zelfstandig zou kunnen ademen. Het is nog een lang traject, maar we blijven geloven in ons wondertje!
 
Dus nu nog 7 weken chemo vervolgens weer een echo, hopen dat het dan niet aankleurt of groter is geworden.