We zijn gisteren met lieve Thomas naar het UMCG geweest, thuis verdovingscreme op zijn Vap, spullen inpakken en naar Groningen. Eerst via de poli oncologie om zijn Vap aan te prikken (een naald in het kastje in zijn borst, zodat het narcose-middel hierdoor gegeven kan worden), geen traan..nee hoor veel te gezellig met de verpleging. Daarna zijn we naar de High-care gegaan, daar stond een bedje voor Thomas klaar, ’s middags had Thomas de MRI-scan..
Ondertussen hebben wij een gesprek met de IC-arts gehad over de mogelijkheden betreft voeding en de canule. Omdat ik gemerkt heb dat er soms wat voeding in zijn canule komt, wordt er nu op korte termijn een scopie aangevraagd. De KNO-arts gaat kijken hoe de beweging van zijn keel is en o.a. de stand van zijn stembanden en de sluiting van zijn strottenklepje. Omdat tijdens de 1e operatie (het verwijderen van de tumor aug. ’10) een belangrijke zenuw in zijn hals is verwijderd zou het kunnen zijn dat de aansturing van zijn keel niet goed functioneert. Mocht uit de scopie blijken dat verder onderzoek noodzakelijk is, zal een slikonderzoek met contrastvloeistof worden aangevraagd er kan dan gekeken worden of de contrastvloeistof goed in zijn maag (via slokdarm) komt of toch wat zijn luchtpijp glijdt. Nu eerst de scopie afwachten, hoe zal de KNO-arts de functionalteit van zijn keel en stembanden beoordelen. Tevens wordt gekeken of deze maat canule nog goed is. Het zou super zijn als het meevalt qua aspiratie..een traject richting decanulatie zou geweldig zijn.
Thomas heeft nu al bijna 8 maanden een PEG, deze moet worden vervangen door een Mic-key-button. Dit is een soort platte button ter vervanging van de PEG-sonde, als Thomas geen sondevoeding krijgt kunnen we de toedieningsslang verwijderen en zal er alleen een button zichtbaar zijn en niet meer continue een slangetje.
Omdat het verwijderen van de PEG-sonde en het plaatsen van de Mic-key onder narcose is, zal de scopie door de KNO-arts gecombineerd worden met de operatie/ plaatsing van de button door de MaagDarmLever-arts. We hebben eerst nog een gesprek met de MDL-arts over het verloop van de plaatsing, verzorging etc.
Lief, lief mannetje er staat je weer van alles te wachten!
Thomas heeft ’s middags de MRI-scan gehad, in zijn bedje het ziekenhuis door, op naar het ‘grote apparaat’. Toen we daar aankwamen, zat er al een team op ons te wachten, daar gaan we weer. Thomas bij mama op schoot, Thomas vond het reuze interessant. Terwijl ik met hoofdpijn van de zenuwen om mij heen keek, hield Thomas mij dapper vast. Tsja ons dappere kereltje weet wel hoe hij zijn ouders er door moet slepen! Toen hij bijkwam uit de narcose kregen we gelijk weer een grote lach, dit is zo typisch Thomas. We krijgen eind volgende week te horen wanneer we naar het UMCG moeten komen voor de uitslag, dit zal besproken worden met de oncoloog en de radiotherapeut.
Eind van de dag konden we gelukkig weer met z’n 3-en naar huis (uiteraard met een grote ballon voor onze kanjer)!
Stap voor stap…we komen er wel kanjer..we moeten blijven vechten en hopen..
.JPG)
Stap voor stap…we komen er wel kanjer..we moeten blijven vechten en hopen..
.JPG)
Kippenvel……………wat schrijf je toch prachtig. Thomas is gezegend met zulke bijzondere. dappere en liefdevolle ouders.
Die glimlach……..ik ken Thomas niet eens persoonlijk maar ik zie het gewoon voor me!
Liefs!
Ellen