10 november 2012

Nadat wij op 13 september om 15.00 uur het meest verschrikkelijke nieuws over onze held hebben gehoord, proberen wij nu zoveel mogelijk bewust te genieten van onze Thomas. Het is moeilijk om aan Thomas niet in ons gedrag te laten merken hoeveel verdriet wij hebben. Onvoorstelbaar hoeveel hij aanvoelt en begrijpt. Thomas geeft ons zoveel kracht en liefde, we moeten wel door voor hem..wij mogen nu niet instorten. Het is niet in woorden uit te drukken hoe het voelt als wij zeggen dat wij van hem houden en dat Thomas dan vervolgens zijn armpjes met een grote lach om ons heenslaat. 
 
Wij hebben twee weken geleden een gesprek gehad met de radiotherapeut betreft palliatieve bestraling. 
Moeilijk om weer op deze afdeling te zijn, vorig jaar december gingen we drie keer per week met volle moed en hoop de bestralingsruimte in. Omdat Thomas wel met regelmaat naar zijn hoofdje grijpt maar niet heel passief is door pijn, is het volgens de radiotherapeut te vroeg om nu palliatief te gaan bestralen.
Wij moeten weten welk gebied hem zeer doet, ik heb aangegeven dat ik per week de knobbels zie groeien maar dat ik het vreselijk moeilijk vind om als ouder aan te geven wanneer we moeten starten met pijnbestrijding. Als Thomas meer last krijgt zal er met spoed een bestralingsplan gemaakt worden in combinatie met morfine. Dan zal er ook weer een scan gemaakt worden en een bestralingsmal. Onze lieve jongen mag absoluut geen pijn hebben!
 
Voor nu willen wij ook graag een scan omdat het ook zo kan zijn dat het richting luchtpijp groeit of in de schedel. Artsen geven aan dat deze scan geen gevolgen heeft voor de keuze van een behandeling.
Thomas is nu nog vrij actief en vrolijk en deze scan zal geen consequenties hebben. Moeilijk, wij willen heel graag weten wat er in zijn lijfje gebeurt maar snappen dat een scan zonder een gevolg voor behandeling geen voordeel voor Thomas oplevert. 
 
Wij hebben nu 2 wekelijks contact met de radiotherapeut over Thomas (eerst telefonisch). Mochten wij het idee hebben dat hij meer pijn krijgt wordt z.s.m. een plan gemaakt. Ook zijn we met Thomas naar de neuroloog geweest. Op de MRI van september is te zien dat er belangrijke zenuwen verdrukt worden door de tumor, ook een oogzenuw volgens de neuroloog. Vandaar dat Thomas zijn linkerooglid meer hangt en zijn pupil is links een stuk kleiner dan rechts. De neuroloog wil wel zijn hoofd op korte termijn scannen of dit dan in combinatie is met het bestralingsplan of een op een ander moment een scan, wordt in een multidisciplinair overleg besproken. Ook komt één keer in de twee weken de huisarts langs om te bespreken hoe het met Thomas gaat. 
 
Omdat het naar omstandigheden goed gaat met onze vrolijke Thomas zijn we veel op pad. Via Make a Wish heeft Thomas een geweldige dag in de dierentuin gehad. We werden ’s morgens opgehaald met een limo vol cadeaus’s. Thomas heeft ontzettend genoten van het voeren en verzorgen van de giraffes, nijlpaarden, aapjes en olifanten. Wij stonden allebei de hele dag met tranen in onze ogen te kijken naar ons wondertje!
 
Ook was er een meet & greet met Bamboo Bill in Ouwehands Dierentuin geregeld door onze thuiszorg medewerker Arjan. Thomas is fan van de Jungle-club (Telekids), dus dit was een groot feest.

Afgelopen week zijn we naar de zeehondjes wezen kijken in Pieterburen. Hier kregen we een rondleiding met een kijkje achter de schermen, Thomas vond het geweldig. 
 
Wij genieten (met veel zorgen) van de dagjes weg, maar ook van de ‘gewone dingen’: samen een boswandeling maken, naar de kinderboerderij, samen dvd’s van Jokie kijken en elke avond stoeien op het grote bed voordat Thomas gaat slapen. 
 

Thomas met Bamboo Bill
Thomas in Madurodam
Zeehondencreche
Thomas met een zeehond